//Pränataldiagnostik: Warum du dir besser vorher Gedanken machen solltest

Pränataldiagnostik: Warum du dir besser vorher Gedanken machen solltest

Jeder wünscht sich ein gesundes Baby. Das ist ganz natürlich. Nach der Fehldiagnose eines Aborts stellte sich bei mir eine Grundhaltung der Ängstlichkeit ein: Hoffentlich ist das Baby gesund, hoffentlich verliere ich es nicht, hoffentlich mache ich nichts, was dem Ungeborenen schaden könnte. Ich machte mir wahnsinnig viele Sorgen. Die ganze Zeit. Da war es wahrscheinlich ganz natürlich, dass ich auch Untersuchungen aus der Pränataldiagnostik in Anspruch genommen habe. Um auf der sicheren Seite zu sein. Um meinen Ängsten und Sorgen mit Maßnahmen entgegengetreten zu sein. Dass dies für mich die falsche Entscheidung war, stellte ich natürlich erst fest, als das Kind schon in den Brunnen gefallen war.

Kaum schwanger und schon die erste Kontrollinstanz

Kaum waren die ersten zwölf Wochen rum, und damit der Zeitraum der größten Unsicherheit, ob das neue kleine Leben auch lebensfähig ist, steht auch schon die erste Kontrollmöglichkeit an: das Ersttrimesterscreening. Dieses besteht im Normalfall aus einer Nackenfaltenmessung des Embryos sowie einem Blut- bzw. Hormontest. Die Nackenfaltenmessung ist eine nichtinvasive Untersuchung per Ultraschall, anhand derer die Flüssigkeitsansammlung im Nackenbereich gemessen wird. Anhand der Größe der Flüssigkeitsansammlung, gepaart mit  Alter der Mutter und des Embryos, können Rückschlüsse auf das Risiko von Gendefekten geschlossen werden. Bestimmte Hormonspiegel können ebenfalls Indikatoren für ein erhöhtes Risiko sein (mehr zum Ersttrimesterscreening).

Natürlich wurde mir diese Untersuchung von meiner Frauenärztin empfohlen. Erst viel später merkte ich, dass meine Ärztin per se eine sehr untersuchungsfreudige Einstellung hatte und gerne auf Nummer sicher ging. Wie dem auch sei, es wurde empfohlen, also ließ ich die Untersuchung auch vornehmen. Die Nackenfalte selbst war im Normalbereich, auf das Ergebnis des dazugehörigen Blut- bzw. Hormonspiegeltests musste ich jedoch einige Tage warten.

In diesen Tagen bekam ich einen ersten Vorgeschmack auf die Gedanken, die ich noch so oft haben würde: „Was wäre wenn?“ Ich versuchte, mir nicht auszumalen, was ich tun oder entscheiden müsste, wenn der Test nicht positiv ausfallen würde. Entscheidungen, die jedoch gegebenenfalls unvermeidlich sein würden: Würde ich eine Invasive Untersuchung überhaupt machen wollen? Was würde ein behindertes Kind mit meinem Leben machen? Würde ich mich im schlimmsten Fall überhaupt gegen dieses Kind entscheiden können oder wollen? Keine schöne Vorstellung. Und zum Glück auch nicht notwendig, da das Untersuchungsergebnis ohne Befund war.

Die erste Hürde genommen, über die zweite gefallen

Die ersten aufregenden Tage der Unsicherheit waren kaum verarbeitet, da stand in der Schwangerschaftswoche 22 auch schon die nächste Pränataluntersuchung an: das Organscreening. Beim Organscreening werden – wie der Name vermuten lässt – die einzelnen Organe, aber auch Wirbelsäule, Gesicht und Gliedmaßen nach Auffälligkeiten und Entwicklungsstörungen untersucht (mehr zum Organscreening).

Natürlich wurde auch diese Untersuchung von meiner Frauenärztin empfohlen. Und ich weiß noch, wie ich dachte, dass es sicherlich nicht schaden könne, sich einmal alle Organe genauer anzusehen. Kaum in die Untersuchung gestartet, kam jedoch schon die erste Botschaft: Die Nieren meines Babys sind gestaucht. Und auch nicht nur ein bisschen. Der Schock, dass mit meinem Baby etwas nicht stimmen könnte, war kaum eingetreten, ging es mit den schlechten Nachrichten auch schon weiter: Ein Gehirnventrikel ist unnormal groß. Meine Ärztin brach daraufhin die Untersuchung ab und überwies mich an einen Pränataldiagnostik-Experten mit Superultraschall.

Ich muss sagen, ab da ging es nur noch abwärts. Der Experte stellte die gleichen Auffälligkeiten fest und noch ein paar andere „kleinere“ Dinge. Er versuchte mich darüber aufzuklären, wie die Untersuchungsergebnisse zu bewerten sind. Und das war eigentlich, dass es alles und nichts bedeuten könnte. Aber in meinem Kopf war dafür kein Platz mehr. Ich hörte nur noch meine eigene Stimme, die lauthals schrie: „Oh Gott, mit meinem Baby stimmt was nicht, mit meinem Baby stimmt was nicht.“. Ich bekam einen Folgetermin zur Nachkontrolle. Ja, und dann, kaum daheim angekommen, machte ich den vielleicht schwerwiegendsten Fehler: Ich googelte!

Ich möchte nicht in die Details gehen, aber was ich fand, verfolgte mich den Rest der Schwangerschaft. Natürlich waren es immer nur die Worst-Case-Szenarien. Mein gesunder Menschenverstand versuchte mir zu sagen, dass diese Worst Cases sehr unwahrscheinlich sind. Auch der Experte sagte, dass die Ergebnisse nicht unbedingt etwas bedeuten müssten. Sie könnten… Konkrete Aussagen waren jedoch nicht möglich. Vielleicht könne man zum nächsten Termin mehr dazu sagen.

Die Befreiung aus dem Teufelskreis

Der Rest der Schwangerschaft, und das waren immerhin noch fast 20 Wochen, waren Ängste um die Gesundheit meines Babys mein ständiger Begleiter. Die Kontrolltermine brachten keine Erleichterung, sondern bestätigten nur immer wieder die Erstdiagnose. Wenn überhaupt, waren die Werte noch auffälliger. Die Sorgen wuchsen und nahmen allen Raum ein. Irgendwann machte ich mir dann sogar Sorgen, weil ich mir so viele Sorgen machte. Schließlich könnte sich auch dies negativ auf die kindliche Entwicklung auswirken. Die Schwangerschaft einfach zu genießen war unmöglich geworden.

Aus diesem Teufelskreis konnte ich mich erst gegen Ende der Schwangerschaft befreien. Ich hatte viel nachgedacht und in der Weihnachtsphase auch endlich einmal Ruhe, zu mir zu kommen. Schließlich bin ich zu einer Erkenntnis gekommen. Diese Erkenntnis ließ mich alle noch anstehenden Kontrolluntersuchungen absagen. Und ich hörte auf zu googeln.

Meine Erkenntnis war eine einfache: Es ist ganz egal, ob dieses Baby krank oder behindert ist. Es ist das Baby, dass ich bekommen werde und auch bekommen will. Mein Baby, mein Kind. Und kein Untersuchungsergebnis, kein vielleicht oder wahrscheinlich, hätte daran etwas ändern können. Und zu dieser „großen“ Erkenntnis kam auch eine andere: Ich will es vor der Geburt auch nicht wissen – keine Wahrscheinlichkeit, keine Worst-Case-Szenarien. Sollte ich tatsächlich ein wie auch immer beeinträchtigtes Kind bekommen, würde ich mich damit auseinandersetzen, wenn es soweit ist. Konkret und fassbar.

Überlege dir vorher, wo du stehst

Dies ist natürlich nur meine persönliche Einstellung. Meine persönliche Erkenntnis. Sie kam spät. Wäre mir das früher so klar gewesen, als felsenfester Bestandteil meines Seins, hätte mir dies viel erspart. Bei meiner zweiten Schwangerschaft habe ich nur die Standard-Ultraschalls machen lassen. Ich verweigerte alles andere. Ich musste unterschreiben, dass ich keine Pränataldiagnostik wünsche. Zweimal. Und es fiel mir leicht, denn ich wusste, dass nichts etwas ändern würde. Ich wollte diese Schwangerschaft genießen können, ganz unbedarft sein und voller Vorfreude.

Was aber will ich dir mit dieser Geschichte nun sagen? Welchen Rat möchte ich dir mit auf den Weg geben? Mein Rat ist dieser: Werde dir klar darüber, wie DU zu diesem Thema stehst. Und zwar bevor du irgendwelche pränatalen Feinscreenings und Risikobewertungen machen lässt, die vielleicht etwas in Gang setzen, dass du weder kontrollieren noch beenden kannst. Wo du vielleicht unvorbereitet und unter Zeitdruck Dinge entscheiden musst, die dein Leben und das aller Beteiligten verändern können. Lass es nicht einfach auf dich zukommen, nach dem Motto: „Es wird schon nichts sein.“

Das Dilemma der Pränataldiagnostik

Bevor du also pränatale Untersuchungen machen lässt, überlege dir, was du mit dem erworbenen Wissen tun würdest. Würdest du überhaupt handeln wollen? Würdest du es vorab wissen wollen? Du solltest dir außerdem klar darüber werden, ob für dich invasive Untersuchungen in Frage kommen. Anhand nichtinvasiver Untersuchungen können nur Risikoeinschätzungen gemacht werden. Sie sagen nichts konkretes aus. Das weitere Vorgehen bei Auffälligkeiten ist die invasive Diagnostik. Diese bringen jedoch oftmals das Risiko einer Fehlgeburt mit sich.

Natürlich hat die Pränataldiagnostik ihre Daseinsberechtigung. Manche Erkrankungen können in der Schwangerschaft behandelt werden. Bei anderen, wie beispielsweise einem Herzfehler, können frühzeitig Vorkehrungen zur schnellen Behandlung getroffen werden. Die Diagnostik hat aber auch eindeutige Grenzen. Viele Babys mit Auffälligkeiten werden gesund oder gesünder als erwartet geboren. Hingegen sind unauffällige Befunde keine Garantie für ein gesundes Baby. Laut Statistischem Bundesamt werden circa 4% alle Kinder mit Behinderung geboren bzw. tritt sie im ersten Lebensjahr auf.

Du hast das Recht auf Wissen. Du hast aber auch das Recht auf Nichtwissen. Informiere dich. Vorher! Eine recht umfangreiche und objektive Aufklärung über das Thema Pränataldiagnostik kannst du beispielsweise hier bekommen. Natürlich sollte dich aber auch dein behandelter Frauenarzt im Detail aufklären und dir all deine Fragen beantworten.

Silvia

2017-09-27T23:46:22+00:00 Kategorien: Mamaleben|Tags: |

6 Comments

  1. Natalia 20. Februar 2017 um 10:40 Uhr - Antworten

    Ich habe in meiner 2. Schwangerschaft auch eine falsche Diagnose bekommen. All diese Untersuchungen und Sorgen, alles war umsonst. Mein Baby hatte einfach eine zu dicke Nackenfalte, weil er seit Geburt seinen Kopf halten konnte und dazu ein kleines Nasenbein! Zusammen ergab es eine kleine Katastrophe. Ich konnte mich trotz Fruchtwasseruntersuchung nicht mehr freuen.
    LG Natalia

    • Silvia Erhard 20. Februar 2017 um 19:25 Uhr - Antworten

      Hallo Natalia, eigentlich muss man ja sagen: Zum Glück umsonst.
      Aber ich weis genau was du meinst! Man freut sich nicht mehr richtig, man macht sich nur noch Sorgen. Diesen „Zustand“ wollte ich mir bei meiner 2. Schwangerschaft einfach ersparen…
      LG Silvia

  2. Franzi 19. Mai 2017 um 7:00 Uhr - Antworten

    Hallo Silvia,

    ich habe seit kurzem meine erste Schwangerschaft hinter mir.
    Leider konnte ich diese auch überhaupt nicht genießen.
    Bei mir war es sehr gut, dass ich eine Pränataldiagnostik habe machen lassen. Denn hätte ich das nicht, wäre erst viel zu spät aufgefallen, dass ich an einer Durchblutungsstörung zu meinem Kind gelitten habe. Die war so schlimm, dass wir später das Kind als Schutz schon früher holen mussten. Aber das ist eine andere Geschichte.
    Durch die Pränataldiagnostik konnten wir so aber das Schlimmste verhindern und die Schwangerschaft um einiges hinauszögern.
    Wo man mich aber unnötig verrückt gemacht hat war der Diabetes Test.
    Ein Wert war einmal um 4 Punkte erhöht. Damit hatte ich spontan ganz schlimme Diabtes und musste bis zum Ende der Schwangerschaft täglich meinen Blutzucker messen (immer ohne Befund). Aber für die Ärzte stand fest: ein Krümel Zucker und ich bekomme einen Zuckerschock… so ein Schwachsinn -.-

    Danke für deine Geschichte.

    Liebe Grüße
    Franzi

    • Silvia Erhard 19. Mai 2017 um 22:02 Uhr - Antworten

      Liebe Franzi,

      vielen Dank für deine Worte. Beim Thema Pränataldiagnostik gibt es kein richtig oder falsch. Und wie man in deinem Fall sieht, haben die Untersuchungen ihren Sinn und Zweck. Ich möchte jedoch sensibilisieren für dieses Thema. Man sollte nicht blauäugig und ohne sich groß zu informieren diese Untersuchungen machen lassen (so wie ich). Die Frage „was wäre wenn“ sollte niemals unter Zeitdruck oder ad hoc beantwortet werden.

  3. Jasmin (280tagebauchgefuehl.com) 28. August 2017 um 19:41 Uhr - Antworten

    Liebe Silvia!

    Ich habe deinen Beitrag bei den Teilnehmern des Scoyo-Blogger Awards gefunden. Ich habe eine ganz furchtbare Schwangerschaft hinter mir. Bei meinem Kleinen war auch schon in der 12. Woche die Nackenfalte auffällig. Ich habe mich eigentlich sogar im Vorfeld gegen die NF-Messung entschieden, doch dem Arzt fiel sie so stark auf, dass er mich informierte. Beim Organscreening dann die nächsten Horror-Diagnosen. Ich war fast wöchentlich zur Untersuchung, doch niemand wusste was mein Kind wirklich hat. Es war ein einziges Rätselraten. Mein Baby war wirklich sehr schwer krank, es wurde nur drei Monate. Er hatte eine sehr seltene Stoffwechselkrankheit, von uns Eltern vererbt, ohne dass wir davon wussten. Es tat mir die ganze Zeit schrecklich leid, dass mein Baby so oft untersucht wurde, vor allem man konnte ja nichts ändern und ich wollte das Baby unbedingt, genauso wie es sein würde. Ich bekam ganz furchtbare Diagnosen, u.a.Spina Bifida, was er letztendlich garnicht hatte. Andere Sachen wurden aber auch übersehen, die Nieren waren in der SS immer unauffällig. Auf die Welt kam er mit nur einer Niere. Einzig für den Herzfehler war es sinnvoll, dass wir davon im Vorfeld wussten, da er nach der Geburt sofort ein Medikament dafür bekam. Und ich war halbwegs drauf vorbereitet, dass dieses Kind sehr schwer krank sein wird. Was im Nachhinein aber alles auch nicht leichter macht. Beim zweiten Kind würde ich auf jeden Fall auch nur mehr die nötigsten Untersuchungen machen.

    Ich danke dir, dass auch du für dieses Thema sensibilisierst! Liebe Grüße, Jasmin

    • Silvia 28. August 2017 um 20:07 Uhr - Antworten

      Liebe Jasmin,

      das tut mir sooo leid. Ich möchte mir nicht vorstellen wie es dir geht. Vielen Dank für deine Geschichte. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Zukunft!

      LG Silvia

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