Jeder wünscht sich ein gesundes Baby. Das ist ganz natürlich. Nach der Fehldiagnose eines Aborts stellte sich bei mir eine Grundhaltung der Ängstlichkeit ein: Hoffentlich ist das Baby gesund, hoffentlich verliere ich es nicht, hoffentlich mache ich nichts, was dem Ungeborenen schaden könnte. Ich machte mir wahnsinnig viele Sorgen. Die ganze Zeit. Da war es wahrscheinlich ganz natürlich, dass ich auch Untersuchungen aus der Pränataldiagnostik in Anspruch genommen habe. Um auf der sicheren Seite zu sein. Um meinen Ängsten und Sorgen mit Maßnahmen entgegengetreten zu sein. Dass dies für mich die falsche Entscheidung war, stellte ich natürlich erst fest, als das Kind schon in den Brunnen gefallen war.

Kaum schwanger und schon die erste Kontrollinstanz

Kaum waren die ersten zwölf Wochen rum, und damit der Zeitraum der größten Unsicherheit, ob das neue kleine Leben auch lebensfähig ist, steht auch schon die erste Kontrollmöglichkeit an: das Ersttrimesterscreening. Dieses besteht im Normalfall aus einer Nackenfaltenmessung des Embryos sowie einem Blut- bzw. Hormontest. Die Nackenfaltenmessung ist eine nichtinvasive Untersuchung per Ultraschall, anhand derer die Flüssigkeitsansammlung im Nackenbereich gemessen wird. Anhand der Größe der Flüssigkeitsansammlung, gepaart mit  Alter der Mutter und des Embryos, können Rückschlüsse auf das Risiko von Gendefekten geschlossen werden. Bestimmte Hormonspiegel können ebenfalls Indikatoren für ein erhöhtes Risiko sein. (hier mehr zum Ersttrimesterscreening).

Natürlich wurde mir diese Untersuchung von meiner Frauenärztin empfohlen. Erst viel später merkte ich, dass meine Ärztin per se eine sehr untersuchungsfreudige Einstellung hatte und gerne auf Nummer sicher ging. Wie dem auch sei, es wurde empfohlen, also ließ ich die Untersuchung auch vornehmen. Die Nackenfalte selbst war im Normalbereich, auf das Ergebnis des dazugehörigen Blut- bzw. Hormonspiegeltests musste ich jedoch einige Tage warten.

In diesen Tagen bekam ich einen ersten Vorgeschmack auf die Gedanken, die ich noch so oft haben würde: „Was wäre wenn?“ Ich versuchte, mir nicht auszumalen, was ich tun oder entscheiden müsste, wenn der Test nicht positiv ausfallen würde. Entscheidungen, die jedoch gegebenenfalls unvermeidlich sein würden: Würde ich eine Invasive Untersuchung überhaupt machen wollen? Was würde ein behindertes Kind mit meinem Leben machen? Würde ich mich im schlimmsten Fall überhaupt gegen dieses Kind entscheiden können oder wollen? Keine schöne Vorstellung. Und zum Glück auch nicht notwendig, da das Untersuchungsergebnis ohne Befund war.

Die erste Hürde genommen, über die zweite gefallen

Die ersten aufregenden Tage der Unsicherheit waren kaum verarbeitet, da stand in der Schwangerschaftswoche 22 auch schon die nächste Pränataluntersuchung an: das Organscreening. Beim Organscreening werden – wie der Name vermuten lässt – die einzelnen Organe, aber auch Wirbelsäule, Gesicht und Gliedmaßen nach Auffälligkeiten und Entwicklungsstörungen untersucht (hier mehr zum Organscreening)

Natürlich wurde auch diese Untersuchung von meiner Frauenärztin empfohlen. Und ich weiß noch, wie ich dachte, dass es sicherlich nicht schaden könne, sich einmal alle Organe genauer anzusehen. Kaum in die Untersuchung gestartet, kam jedoch schon die erste Botschaft: Die Nieren meines Babys sind gestaucht. Und auch nicht nur ein bisschen. Der Schock, dass mit meinem Baby etwas nicht stimmen könnte, war kaum eingetreten, ging es mit den schlechten Nachrichten auch schon weiter: Ein Gehirnventrikel ist unnormal groß. Meine Ärztin brach daraufhin die Untersuchung ab und überwies mich an einen Pränataldiagnostik-Experten mit Superultraschall.

Ich muss sagen, ab da ging es nur noch abwärts. Der Experte stellte die gleichen Auffälligkeiten fest und noch ein paar andere „kleinere“ Dinge. Er versuchte mich darüber aufzuklären, wie die Untersuchungsergebnisse zu bewerten sind. Und das war eigentlich, dass es alles und nichts bedeuten könnte. Aber in meinem Kopf war dafür kein Platz mehr. Ich hörte nur noch meine eigene Stimme, die lauthals schrie: „Oh Gott, mit meinem Baby stimmt was nicht, mit meinem Baby stimmt was nicht.“. Ich bekam einen Folgetermin zur Nachkontrolle. Ja, und dann, kaum daheim angekommen, machte ich den vielleicht schwerwiegendsten Fehler: Ich googelte!

Ich möchte nicht in die Details gehen, aber was ich fand, verfolgte mich den Rest der Schwangerschaft. Natürlich waren es immer nur die Worst-Case-Szenarien. Mein gesunder Menschenverstand versuchte mir zu sagen, dass diese Worst Cases sehr unwahrscheinlich sind. Auch der Experte sagte, dass die Ergebnisse nicht unbedingt etwas bedeuten müssten. Sie könnten… Konkrete Aussagen waren jedoch nicht möglich. Vielleicht könne man zum nächsten Termin mehr dazu sagen.

Die Befreiung aus dem Teufelskreis

Der Rest der Schwangerschaft, und das waren immerhin noch fast 20 Wochen, waren Ängste um die Gesundheit meines Babys mein ständiger Begleiter. Die Kontrolltermine brachten keine Erleichterung, sondern bestätigten nur immer wieder die Erstdiagnose. Wenn überhaupt, waren die Werte noch auffälliger. Die Sorgen wuchsen und nahmen allen Raum ein. Irgendwann machte ich mir dann sogar Sorgen, weil ich mir so viele Sorgen machte. Schließlich könnte sich auch dies negativ auf die kindliche Entwicklung auswirken. Die Schwangerschaft einfach zu genießen war unmöglich geworden.

Aus diesem Teufelskreis konnte ich mich erst gegen Ende der Schwangerschaft befreien. Ich hatte viel nachgedacht und in der Weihnachtsphase auch endlich einmal Ruhe, zu mir zu kommen. Schließlich bin ich zu einer Erkenntnis gekommen. Diese Erkenntnis ließ mich alle noch anstehenden Kontrolluntersuchungen absagen. Und ich hörte auf zu googeln.

Meine Erkenntnis war eine einfache: Es ist ganz egal, ob dieses Baby krank oder behindert ist. Es ist das Baby, dass ich bekommen werde und auch bekommen will. Mein Baby, mein Kind. Und kein Untersuchungsergebnis, kein vielleicht oder wahrscheinlich, hätte daran etwas ändern können. Und zu dieser „großen“ Erkenntnis kam auch eine andere: Ich will es vor der Geburt auch nicht wissen – keine Wahrscheinlichkeit, keine Worst-Case-Szenarien. Sollte ich tatsächlich ein wie auch immer beeinträchtigtes Kind bekommen, würde ich mich damit auseinandersetzen, wenn es soweit ist. Konkret und fassbar.

Überlege dir vorher, wo du stehst

Dies ist natürlich nur meine persönliche Einstellung. Meine persönliche Erkenntnis. Sie kam spät. Wäre mir das früher so klar gewesen, als felsenfester Bestandteil meines Seins, hätte mir dies viel erspart. Bei meiner zweiten Schwangerschaft habe ich nur die Standard-Ultraschalls machen lassen. Ich verweigerte alles andere. Ich musste unterschreiben, dass ich keine Pränataldiagnostik wünsche. Zweimal. Und es fiel mir leicht, denn ich wusste, dass nichts etwas ändern würde. Ich wollte diese Schwangerschaft genießen können, ganz unbedarft sein und voller Vorfreude.

Was aber will ich dir mit dieser Geschichte nun sagen? Welchen Rat möchte ich dir mit auf den Weg geben? Mein Rat ist dieser: Werde dir klar darüber, wie du zu diesem Thema stehst. Und zwar bevor du irgendwelche pränatalen Feinscreenings und Risikobewertungen machen lässt, die vielleicht etwas in Gang setzen, dass du weder kontrollieren noch beenden kannst. Wo du vielleicht unvorbereitet und unter Zeitdruck Dinge entscheiden musst, die dein Leben und das aller Beteiligten verändern können. Lass es nicht einfach auf dich zukommen, nach dem Motto: „Es wird schon nichts sein.“

Das Dilemma der Pränataldiagnostik

Bevor du also pränatale Untersuchungen machen lässt, überlege dir, was du mit dem erworbenen Wissen tun würdest. Würdest du überhaupt handeln wollen? Würdest du es vorab wissen wollen? Du solltest dir außerdem klar darüber werden, ob für dich invasive Untersuchungen in Frage kommen. Anhand nichtinvasiver Untersuchungen können nur Risikoeinschätzungen gemacht werden. Sie sagen nichts konkretes aus. Das weitere Vorgehen bei Auffälligkeiten ist die invasive Diagnostik. Diese bringen jedoch oftmals das Risiko einer Fehlgeburt mit sich.

Natürlich hat die Pränataldiagnostik ihre Daseinsberechtigung. Manche Erkrankungen können in der Schwangerschaft behandelt werden. Bei anderen, wie beispielsweise einem Herzfehler, können frühzeitig Vorkehrungen zur schnellen Behandlung getroffen werden. Die Diagnostik hat aber auch eindeutige Grenzen. Viele Babys mit Auffälligkeiten werden gesund oder gesünder als erwartet geboren. Hingegen sind unauffällige Befunde keine Garantie für ein gesundes Baby. Laut Statistischem Bundesamt werden circa 4% alle Kinder mit Behinderung geboren bzw. sie tritt im ersten Lebensjahr auf.

Du hast das Recht auf Wissen. Du hast aber auch das Recht auf Nichtwissen. Informiere dich. Vorher! Eine recht umfangreiche und objektive Aufklärung über das Thema Pränataldiagnostik kannst du beispielsweise hier bekommen. Natürlich sollte dich aber auch dein behandelter Frauenarzt im Detail aufklären und dir all deine Fragen beantworten.

Deine Silvia